sexta-feira, 30 de março de 2012

AACD faz parceria para criar jogos de reabilitação física

DÉBORA MISMETTI
EDITORA-ASSISTENTE DE "SAÚDE"

A AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) firmou nesta semana um acordo com a Microsoft para o desenvolvimento de jogos de videogame especiais para reabilitação.
Os videogames com sensores de movimento, como o Wii da Nintendo e o Xbox, da Microsoft, já são usados em instituições para auxiliar atividades de fisioterapia.
O objetivo agora é criar jogos concebidos por fisioterapeutas e fisiatras da AACD e desenvolvidos com o apoio técnico da empresa.


Bianca Helena Felipe, 8, faz fisioterapia na AACD com o uso do videogame Xbox, acompanhada da mãe, Rosana

O presidente da instituição, Eduardo Carneiro, afirma que os primeiros softwares criados nessa parceria podem começar a sair em três ou quatro meses.
A ideia é que pacientes que frequentam a AACD possam levar o aparelho e o jogo para casa e fazer os exercícios. A venda dos jogos para outras instituições no Brasil e no exterior também está no horizonte, segundo Carneiro, e pode ser mais uma fonte de renda da entidade.
Os direitos autorais serão compartilhados entre a instituição e a Microsoft. "Estamos iniciando uma nova era em reabilitação. É um processo sem volta", diz Carneiro.
Os jogos do Xbox com o sensor Kinect, que capta os movimentos do usuário sem a necessidade de controles, já são usados na instituição como parte auxiliar das terapias de reabilitação.
"É difícil que uma criança com paralisia cerebral consiga jogar tênis, mas com esse brinquedo ela consegue. As crianças gostam, saem cansadas do brinquedo, fazem esforço físico mesmo."
Bianca Helena Filippe, 7, é uma das crianças que usam o jogo como parte das sessões de fisioterapia. Ela tem paralisia cerebral e começou a frequentar a AACD com um ano e meio. Está aguardando uma operação corretiva nas pernas há dois anos.
Sua mãe, Rosana Maria Felippe, 46, diz que a menina gosta do videogame. "Quando faz pontinhos, ela fica toda alegre e quer mostrar para mim. Tenho até de sair da sala para ela não perder a concentração no jogo."


Fonte: www1.folha.uol.com.br publicado 29/03/2012

Inclusão na escola, um relato pessoal

 MARIA GABRIELA MENEZES DE OLIVEIRA



Quando digo que meu filho tem necessidades especiais, a vaga some. Ele sofrerá bullying, diz a diretora. "Mas isso não é errado?", ele responde. Não recebe resposta


Será que estou redescobrindo a roda? Quanto mais o Enem se fortalece como instrumento de avaliação e como meio de ingresso no ensino superior, menos vagas sobram para as crianças com necessidades especiais no ensino médio regular e no final do ensino fundamental.

Essa convicção se apoia na lógica e na sensibilidade de mãe de um adolescente de 16 anos com necessidades especiais que, como muitas outras, peregrina por escolas privadas em busca de quem aceite o seu filho.

Não tenho problemas com o Enem como exame: a adesão é voluntária, como foi voluntária a opção das universidades federais em adotá-lo.

Ele é o culpado pela exclusão de crianças e adolescentes com necessidades especiais? Não, ele é apenas mais um ingrediente no prato já bastante indigesto da inclusão nas escolas. Vivemos em uma sociedade competitiva. Conforme mais alunos são admitidos em boas universidades, melhor fica a imagem da escola onde eles estudaram, fazendo com que elas aceitem menos alunos com necessidades especiais.

Além disso, quanto custa para o professor e a para a classe ter alguém com necessidades especiais estudando no mesmo ambiente?

Depende. Do ponto de vista humanitário, nada. Ao contrário, os alunos ganham porque aprendem a conviver e a respeitar o diferente.

No entanto, é verdade que o custo depende da qualificação do professor e da escola. Meu filho, por exemplo, tem síndrome de Asperger (transtorno do espectro autista) e epilepsia refratária (crises epilépticas recorrentes). Ele exige, assim, o esforço e o trabalho conjunto de vários profissionais.

Quando entro em contato com as escolas, sempre pergunto primeiro se há vaga para o ano em que meu filho está. Respondem que sim. Então completo: "ele é aluno de inclusão". A vaga some.

Em minha peregrinação, deparei-me com uma série de situações. Em uma delas, o dono da escola me recebeu dizendo que não tinha condições e indicou uma escola inclusiva. Lá, quase todos os alunos têm necessidades especiais -é, portanto, uma escola exclusiva.

Como os psicólogos e médicos de meu filho sugerem que ele tenha um referencial de relacionamentos sociais normais, procurei outras escolas. Em uma delas, a coordenadora pedagógica, com a segurança que os casos de síndrome de Down, paralisia cerebral e autismo leve permitiam, disse que meu filho teria vaga na sua escola.

Na véspera do inicio das aulas, porém, fui avisada de que meu filho tinha sido rejeitado. As razões: ele sofreria bullying, não daria conta do conteúdo e os professores não o queriam na sala de aula.

Trata-se, como se vê, de uma peneira perversa e intolerante, que só inclui os eleitos.

O evento afetou muito meu filho, que assistiu a tudo. Ao ouvir a referência ao bullying, ele perguntou: "Mas não serão eles os errados se fizerem bullying comigo?" Nada ouviu como resposta.

Os professores estão capacitados para lidar com a variedade de transtornos do desenvolvimento que existe? Definitivamente não!

No currículo dos cursos de licenciatura em pedagogia, existe a disciplina de educação inclusiva. Mas só isso basta para um professor enfrentar uma sala com alunos de inclusão? Não -embora seja louvável a existência da disciplina de Libras (Língua Brasileira de Sinais), obrigatória na formação dos professores.

Como fazer então valer um preceito constitucional? Não sei, sou apenas uma mãe. No entanto, convido ao debate os profissionais da área da educação, da saúde, do direito, do governo, e nós, pais e mães.

É preciso que todos juntos busquemos meios para que os direitos desses nossos pequenos cidadãos serem respeitados agora, enquanto estão em formação, para que eles possam exercer a plena cidadania quando adultos.

Enfim matriculei meu filho em uma escola de muitos alunos, com e sem necessidades especiais. Não sei se, por lá, ela vai conseguir evoluir até o limite de sua capacidade. Mas ele foi acolhido por todos. É disso que uma criança vítima de rejeição crônica também precisa para ser feliz -embora a permanência na escola seja uma outra questão.


Fonte: www1.folha.uol.com.br  Publicado 28/03/12

quinta-feira, 29 de março de 2012

Projeto garante atendimento gratuito a diabético no Rio

GIULIANA MIRANDA
ENVIADA ESPECIAL AO RIO

Uma iniciativa pioneira tenta evitar que jovens diabéticos tenham complicações ou até percam a visão devido às longas filas de espera por atendimento oftalmológico no sistema público de saúde.
O projeto criou uma rede paralela para agendamento de consultas e está mobilizando médicos dispostos a ajudar gratuitamente.

Os especialistas cadastrados atendem, em seus consultórios, dois pacientes por mês. Podem se beneficiar os diabéticos com até 30 anos.

Por enquanto, o sistema só funciona no Rio de Janeiro, mas a ideia é levá-lo para todo o país.
O projeto "Oftalmologista Amigo do Jovem com Diabetes" já tem 50 cadastrados no Estado e recebeu o apoio de diversos artistas, como Ana Carolina e Paula Toller, que têm diabetes.

Os problemas de visão são uma das principais consequências do diabetes. Estima-se que 90% dos pacientes, após 20 anos do diagnóstico da doença, tenham algum problema ocular.

Como o diabetes tipo 1 costuma se manifestar ainda na infância, muitos jovens já enfrentam complicações da doença. Por isso, é importante que os diabéticos façam o exame de fundo do olho pelo menos uma vez por ano.

"A demora no atendimento pode custar a visão de um jovem", diz a endocrinologista Solange Travassos, diretora da União das Associações de Diabéticos do Estado do Rio de Janeiro, entidade que está à frente do projeto.

Os oftalmologistas interessados em participar e os pacientes que queiram agendar uma consulta devem acessar http://www.uaderj.org.br/wpress/

"A retinopatia é silenciosa. Muitos só descobrem que têm quando há uma lesão grave", diz o endocrinologista da USP Freddy Eliaschewitz, em evento que reuniu especialistas ontem no Rio.


CONTROLE DO NÍVEL DE AÇÚCAR
Na ocasião, foi apresentado também um aplicativo (app) para celular, batizado de Diamigo, que ajuda o diabético a controlar os níveis de açúcar no sangue.
Nele, o usuário tem à disposição uma lista com vários alimentos. Basta selecionar a quantidade e o fator de correção (descrito pelo médico) e o app calcula a proporção de insulina necessária.
O aplicativo poderá ser baixado na loja oficial de aplicativos da Apple a partir do dia 10 para iPhone e iPod. A versão para iPad e Android deve sair até o fim do ano.
O Diamigo tem a tabela de contagem de carboidratos oficial da Sociedade Brasileira de Diabetes e é gratuito.

Fonte: www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude  24/03/2012 - 20h40

A jornalista GIULIANA MIRANDA viajou a convite da Sanofi

quarta-feira, 28 de março de 2012

Guia para professores sobre a síndrome de Tourette


Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo
Laboratório de Neuropsicologia Clínica
Setor de Neurociências
Universidade Federal Fluminense
GUIA PARA PROFESSORES SOBRE A SÍNDROME DE TOURETTE


Senhor Professor:
É possível que você nunca tenha ouvido falar em Síndrome de Tourette.
Entretanto, esta síndrome engloba uma série de sintomas que podem afetar consideravelmente o desempenho de uma criança na escola, tanto em termos acadêmicos quanto em nível de comportamento. Portanto, torna-se importante que você saiba um pouco sobre o problema. A sua motivação em tomar conhecimento da Síndrome de Tourette através deste folheto já representa um grande passo no objetivo de ajudar ao máximo a criança portadora desta síndrome. Os pais, a criança, os profissionais médicos e para-médicos e, especialmente, os professores, todos trabalhando em equipe, podem assegurar que as crianças com este distúrbio atinjam todo o seu potencial.
Este folheto é organizado em três seções. A primeira descreve a Síndrome de Tourette – suas causas, sintomas e tratamentos. Na segunda parte, sugestões são oferecidas para professores e demais profissionais da escola (orientadores, psicólogos, por exemplo) compreenderem as necessidades específicas algumas perguntas, com sugestões de respostas, comumente colocadas por professores que lidam com crianças com a Síndrome de Tourette e duas famílias.

UMA SITUAÇÃO POSSÍVEL
Uma criança em sua classe causa perplexidade. Ela é inteligente, amigável, ansiosa em agradar, geralmente bem comportada e educada. Entretanto, sem nenhum motivo aparente, ela perturba a aula com roncos desagradáveis. Ela também pisca os olhos constantemente, apesar do médico de olhos afirmar que ela não precisa de óculos, e também persiste em se mexer muito no assento. Você já falou com a criança e com os pais dela sobre este comportamento, porém ela continua a apresentá-lo. Você para e pensa: Será que ela está chamando a atenção porque seus pais se separaram há pouco tempo? Será que está muito ansiosa em relação a alguma coisa? Ou será que apresenta algum problema emocional que não parece óbvio? Finalmente, algum médico sugere que esta criança possa ter a Síndrome de Tourette.

O QUE É A SINDROME DE TOURETTE?
A Síndrome de Tourette (ST) é um distúrbio neurológico. Tipicamente, os sintomas da ST aparecem na infância, e a época mais comum para o surgimento dos movimentos é nas séries iniciais do primeiro grau. Desta forma, os professores podem ser os primeiros a observar os sintomas da ST. Há quatro aspectos básicos que caracterizam o distúrbio. Enquanto que estes quatro aspectos básicos são necessários para o diagnóstico, há comportamentos associados que frequentemente são observados em pacientes com a ST. Estes comportamentos serão abordados mais adiante.
· A criança com a ST exibe múltiplos tiques motores involuntários. Estes tiques podem ser movimentos súbitos da cabeça, ombros ou até mesmo de todo o corpo; piscar ou virar de olhos; caretas; ou comportamentos repetitivos de tocar coisas ou bater com os dedos. Em algumas crianças estes movimentos assumem um padrão muito complexo e podem até mesmo incluir comportamentos direcionados do tipo cheirar objetos ou ligar e desligar as luzes repetidamente.
· O segundo aspectos da ST engloba os chamados tiques fônicos – emissão involuntária de ruídos, palavras ou expressões. Entre estes podemos incluir: fungar, pigarrear ou tossir repetidamente; uma variedade de sons ou gritos; risos involuntários; ecolalia (repetição do que outra pessoa ou a própria criança acabou de dizer); a coprolalia (dizer palavras socialmente inapropriadas). Este último tipo de tique fônico na verdade não é muito comum, porém parece ser um dos mais conhecidos.
· Outro aspecto característico da ST é o vai-e-vem dos sintomas. Há fases em que os tiques são muito intensos e outras em que a criança aparenta estar livre dos sintomas.
· Finalmente, os sintomas da ST mudam com o passar do tempo. Em uma determinada idade a criança pode exibir piscar de olhos e fungamentos. No ano seguinte ela pode elevar um dos ombros e fazer “cheques” com a língua.
Outra característica especialmente marcante da ST é que os tiques, embora involuntários, podem ser suprimidos durante alguns segundos ou por períodos mais prolongados por determinadas crianças. Desta forma, uma criança com tique fônicos pode permanecer totalmente quieta durante a missa e, no caminho de volta para casa, os tiques eclodirem com maior intensidade e freqüência do que de costume. Estes aspectos da ST pode erroneamente levar as pessoas a acreditarem que os comportamentos são propositais, ou que a criança realmente não possui tique nenhum.

O QUE CAUSA A SINDROME DE TOURETTE?
Até recentemente, as pessoas com a ST e suas famílias sofriam muito já que a razão do seu comportamento estranho não era compreendida pela comunidade médica. A maioria recebia um diagnóstico incorreto e tratamentos inapropriados, e os médicos diziam que elas tinham um problema causado por uma variedade de distúrbio neurológico, com sintomas associados que afetam o comportamento. É muito bom que os professores conheçam os sintomas deste distúrbio, já que os educadores frequentemente se encontram na melhor posição para observar o comportamento de uma criança por períodos de tempo prolongados.
Atualmente é aceito que a ST, juntamente com alguns problemas associados, é um distúrbio genético. É comum encontrar um ou mais tiques motores ou comportamentos associados no distúrbio em membros da família do paciente. Os pais destas crianças freqüentemente têm sentimentos de culpa por terem transmitido este problema a seus filhos, como ocorre com todos os distúrbios geneticamente transmitidos. É importante ser sensível a isso ao conversar com os pais.

TRATAMENTO DA SÍNDROME DE TOURETTE
Quando os tiques são discretos, a criança pode ser diagnosticada e não necessitar de tratamento médico. A aceitação do fato de que os sintomas e comportamentos estão fora do controle da criança e não são propositais, e algumas vezes suficientes para permitir que a criança funcione confortavelmente na escola e em casa. Também pode ser útil informar aos pais e aos colegas de turma sobre a ST, a fim de que eles possam entender o motivo dos tiques. Em alguns casos, entretanto, os tiques podem incomodar tanto a criança a ponto de tornar aconselhável o tratamento médico. Infelizmente não existe uma “pílula mágica” capaz, ao mesmo tempo, de abolir os sintomas e não apresentar efeitos colaterais prejudiciais à criança. Muitas das medicações utilizadas atualmente podem apresentar sérios efeitos colaterais, sendo mais comum ganho de peso, sonolência e “lentidão de raciocínio”. Além destes, também pode ocorrer inquietude, sintomas depressivos, fobia à escola ou até mesmo reações alérgicas graves. Assim sendo, as medicações capazes de ajudar também apresentam o potencial de tornar a criança sonolenta ou menos apta a se concentrar e aprender na escola. As medicações, embora reduzam os sintomas, raramente os eliminam por completo. Portanto, cabem os pais e médicos decidirem se os benefícios da medicação superam os efeitos indesejáveis. A informação sobre o funcionamento da criança no dia-a-dia na sala de aula é fundamental para este processo de decisão, sobre a necessidade de medicação.

DISTÚRBIOS ASSOCIADOS
Para muitas crianças com a ST, os tiques são os únicos problemas capazes de afetar sua adaptação na sala de aula. Pesquisadores clínicos observaram que há uma associação entre a ST e vários outros distúrbios que afetam diretamente o comportamento e o aprendizado. Muitas vezes, estes outros problemas representam o maior desafio para os educadores.

DISTÚRBIO DEFICITÁRIO DE ATENÇÃO COM HIPERATIVIDADE
Uma alta porcentagem de crianças encaminhadas para tratamento da ST também apresenta problemas no nível de atenção, hiperatividade e controle de impulsos. Muitas vezes, são estes fatores os que mais interferem na sala de aula. O tratamento das crianças com esse problema e com a ST é complicado, já que os medicamentos tipicamente usados para tratar problemas de atenção acentuam os sintomas da ST.

COMPORTAMENTOS OBSESSIVO-COMPULSIVOS
Algumas pessoas com a ST também apresentam comportamentos obsessivo-compulsivos, havendo uma necessidade incontrolável de completar determinados rituais. Estas pessoas podem refazer uma tarefa muitas vezes por causa de pequenas, quase que imperceptíveis imperfeições. Algumas crianças podem praticar rituais como “igualar”, ou seja, tocar em braço e depois o outro o mesmo número de vezes, ou um ritual do tipo tocar ou andar aos pulos antes de entrar em uma sala. Ao crescerem, podem começar a acreditar que alguma coisa ruim irá acontecer a eles ou aos outros se este ritual não for completado. Em uma sala de aula, esse tipo de comportamento pode, algumas vezes, dificultar a execução adequada de uma tarefa.

DISTÚRBIOS DE APRENDIZAGEM
Um número desproporcionalmente alto de criança tratadas para a ST também manifesta alguma forma de distúrbio de aprendizagem. Problemas de integração visuo-motora, que dificultam a execução de tarefas escritas, são bem comuns. Porém, dependendo da criança, todo o espectro de distúrbios de aprendizagem pode ser observado.

TRATAMENTO DOS DISTÚRBIOS ASSOCIADOS
Qualquer uma desses distúrbios associados pode requerer tratamento por profissionais, especializados, dependendo da gravidade. Medicação, psicoterapia, educação especial e modificação do comportamento podem ser usadas dependendo do problema. Da mesma forma que todas que todas as crianças possuem uma condição médica crônica, as crianças com ST podem necessitar de aconselhamento e apoio, a fim de ajudá-las a lidar com o impacto social e tensional de seus sintomas. O diagnóstico apropriado de cada uma destas dificuldades é necessário antes de dar início a qualquer tratamento. Não se deve nunca pressupor que uma criança que tenha a ST irá sempre apresentar estes outros problemas. Um professor bem informado, que possa se envolver no planejamento global de ajuda à criança com a ST, é crucial pra o futuro ajuste e bem estar desta criança.

A CRIANÇA COM A SÍNDROME DE TOURETTE
Não há uma criança “típica” com Síndrome de Tourette. Cada criança é única. Algumas crianças podem possuir talentos artísticos ou musicais, outras serem atletas excepcionais. Algumas são charmosas com um excelente senso de humor, outras são sérias e estudiosas. Uma criança com a ST é apenas isso – um indivíduo único com alguns sintomas de um distúrbio neurológico. O professor que vê sempre a criança e não apenas os sintomas, é de uma importância para o desenvolvimento de uma auto-imagem equilibrada e positiva na criança com a ST.

GERENCIAMENTO DO ALUNO COM A SINDROME DE TOURETTE NA SALA DE AULA
Lidando com os Tiques
Para muitos alunos, o único aspecto da ST a se tornar evidente na sala de aula são os tiques. A reação do professor a estes cacoetes se reveste de uma grande importância. O professor e outros membros da equipe pedagógica são os adultos mais frequentemente envolvidos com a vida de um aluno com a ST. Este envolvimento são só confere uma séria responsabilidade como também uma grande oportunidade para exercer um impacto positivo e duradouro no ajustamento da criança coma ST e na sua aceitação pelos colegas de turma.

DICAS PARA A SALA DE AULA
· Em alguns casos os cacoetes e ruídos podem atrapalhar a aula. É importante lembrar que eles ocorrem involuntariamente. Não haja com raiva! Isso pode exigir paciência de sua parte, mas repreender o aluno com a ST é como repreender uma criança com paralisia cerebral por ser desajeitada. A criança com a ST que é chamada atenção devido aos seus sintomas torna-se muitas vezes hostil em relação a autoridade e fica receosa em relação a escola. Além disso, você estará servindo de modelo para a reação das outras crianças da turma. Se o professor não for tolerante, os outros na sala sentirão liberdade para ridicularizar a criança com a ST. Os professores são modelos para os alunos. Portanto, uma atitude positiva e a aceitação dessas crianças são fundamentais para que elas se adaptem ao grupo.
· Dê à criança oportunidades para pequenos intervalos fora da sala de aula. Um lugar reservado como a sala do médico ou da orientadora é adequado para dar vazão aos tiques. Alguns alunos com a ST querem, e conseguem suprimir seus tiques durante um curto tempo, porém há necessidade de descarregá-los devido a um aumento da tensão emocional. Um intervalo em um lugar reservado, a fim de relaxar e liberar os tiques, pode muitas vezes reduzir os sintomas na sala de aula. Estes pequenos intervalos podem aumentar a capacidade de concentração da criança, já que ela não estará usando toda a sua energia na supressão dos tiques.
· Permita, se necessário, que o aluno com a ST faça provas em um local reservado, para que não haja gasto de energia emocional na contenção dos tiques.
· Trabalhe com outros alunos da turma e da escola a fim de ajuda-los a entender os tiques e a reduzir as implicâncias e ridicularizações. (solicite o folheto “Marcos e Cacoetes” escrevendo para o endereço no final deste folheto).
· Caso os cacoetes de uma criança se tornem muito incômodos, evite temporariamente que a criança se dirija em voz alta para a turma. O aluno poderia gravar exercícios orais de forma que ele pudesse ser avaliado sem o “stress” de ficar diante da turma.
· Você deve ter em mente que o aluno com a ST está tão frustrado quanto você a respeito da natureza incômoda dos tiques. O professor se tornado um aliado desta criança, e ajudando-a a lidar com este distúrbio, juntamente com a família e outros profissionais, pode tornar a vida acadêmica da criança coma ST uma experiência enriquecedora.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE ESCRITA
Uma percentagem significativa de crianças com a ST também possui problemas de integração visuo-motora. Portanto, tarefas que exijam que esses alunos visualizem, processem e escrevam também prejudica a cópia do quadro negro ou de um livro, a execução de longas tarefas escritas e a apresentação de trabalhos escritos. Até mesmo crianças com a ST que não tenham problema algum para formar conceitos, podem ser incapazes de terminar um dever escrito por dificuldades visuo-motores. Algumas vezes, pode parecer que o aluno é preguiçoso ou “enrolador”, mas, na verdade, o esforço para colocar a tarefa no papel é massacrante para esses alunos.
Há uma série de medidas que podem ajudar as crianças com dificuldades de escrita.
1. Modifique as tarefas escritas permitindo que:
1. A criança execute problemas alternados de uma página do livro de aritmética;
2. A criança apresenta os seus trabalhos oralmente;
3. Um familiar, ou outro adulto atue como uma “secretária” de modo que o aluno possa ditar suas idéias, para facilitar a formação de conceitos. É bom concentrar-se no que a criança aprendeu e não na quantidade de trabalho escrito produzido.
4. Já que o aluno com problemas visuo-motores pode não conseguir escrever rapidamente e, portanto, deixar de anotar informações importantes, designe um colega de turma que utilize papel carbono para fazer cópias de anotações e de deveres de casa. Este colega deve ser um aluno confiável. Aja discretamente a fim de que a criança com a ST não se sinta ainda mais diferente.
5. Se a sua escola tem provas com sistema computadorizado de pontuação, permita que o aluno escreva na própria folha de prova. Este medida evita notas baixas causadas pela confusão visual que pode ocorrer quando do preenchimento do cartão de respostas.
6. De sempre que possível, tanto tempo quanto necessário para a execução de provas. Mais uma vez, avalie a necessidade de dar provas em outra sala, no sentido de evitar problemas como, por exemplo, distração para o resto da turma.
7. Aluno com problemas visuo-motores geralmente apresentam erros de ortografia. Não considere os erros de ortografia e encoraje o aluno a reler o texto produzido.
8. Avalie a caligrafia baseando-se no esforço do aluno.
Alunos com a ST apresentam dificuldades especiais para a execução de exercícios escritos de matemática. Eles podem ser auxiliados pelo uso de papel milimetrado com quadros grandes, ou com papel pautado comum, colocado de lado, a fim de formar colunas para o cálculo. O professor também pode permitir o uso de calculadoras para cálculos simples.
Estas medidas podem representar a diferença entre um aluno motivado, bem sucedido e um aluno que se sente um fracasso o que começará a evitar as tarefas escolares por nunca conseguir bons resultados.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE LINGUAGEM – GERAIS E RELACIONADOS À SINDROME DE TOURETTE
Algumas crianças com a ST têm sintomas que afetam a linguagem. Há dois tipos de problemas: os que são comuns a outras crianças e aqueles especificamente associados, aos tiques da ST.
As seguintes medidas pode ser úteis ao lidar com problemas de processamento de linguagem relacionados a dificuldades gerais de aprendizagem.
1. Forneça tanto informação visual quanto auditiva sempre que possível. O aluno poderia receber informações escritas e orais, ou uma cópia do roteiro de aula enquanto ouve as instruções. Gráficos e gravuras que ilustrem o texto também ajudam bastante.
2. De instruções em uma ou duas etapas de cada vez. Quando possível, peça ao aluno para repetir as instruções para você. Em seguida faça com que o aluno complete um ou dois itens e verifique se ele os fez adequadamente.
3. Se você perceber o aluno resmungando enquanto trabalha, sugira a ele que sente em um lugar onde não incomodará os outros. Algumas vezes a repetição de instruções ou informações em voz baixa ajuda estes alunos a entenderem e lembrarem a tarefa, bem como a organizarem o raciocínio.
Entre os problemas de linguagem característicos da criança com a ST encontra-se a repetição de suas próprias palavras ou de outra pessoa. Estes sintomas pode parecer gagueira, mas na verdade há omissão de palavras ou expressões. Outros alunos podem se aproveitar deste problema, sussurrando ou dizendo coisas inapropriadas de forma que a criança com a ST involuntariamente as repita e “entre numa fria”. Você deve estar atento a este problema:
1. Faça com que o aluno tenha um pequeno intervalo ou mude para outra tarefa.
2. De a criança um cartão com uma “janela” cortada que deixe ver uma só palavra de cada vez. O aluno desliza a janela pela linha que está lendo de modo que a palavra anterior é coberta e as chances de ficar “preso” a uma palavra diminuam.
3. Faça com que o aluno use lápis ou caneta sem borracha e permita que o aluno complete o exercício oralmente.
A sua capacidade em ser flexível, como educador, por fazer toda a diferença do mundo.

LIDANDO COM PROBLEMAS DE ATENÇÃO
Além das dificuldades de aprendizagem, muitas crianças com a ST possuem graus variáveis do Distúrbio Deficitário de Atenção com Hiperatividade. Como mencionamos anteriormente, o tratamento médico deste problema em crianças com a ST é complicado.
As sugestões que se seguem podem ser úteis ao aluno com a ST e Problemas de Atenção.
1. Coloque a criança sentada na primeira fileira, em frente ao professor, com o intuito de minimizar a distração causada pelas outras crianças.
2. Evite colocar a criança sentada perto de janelas, portas ou outras fontes de distração.
3. De ao aluno a possibilidade de um lugar calmo para estudar. Pode ser no corredor ou na biblioteca. Este lugar não deve ser usado como punição, mas sim como um lugar onde a criança possa se dirigir quando estiver com dificuldades de concentração.
4. O aluno deve trabalhar intensamente durante curtos períodos de tempo, com intervalos para ajudar o professor em alguma atividade ou simplesmente ficar em seu assento. Mude as tarefas com freqüência. Por exemplo, passe alguns problemas de matemática, depois muda para caligrafia, etc…
5. Combine a execução de tarefas com antecedência. Um número específico de problemas deve ser resolvido dentro de um tempo pré-determinado. Seja realista. Alunos com problemas de atenção não podem fazer duas ou mais atividades independentes ao mesmo tempo. Exercícios curtos com verificações freqüentes são mais eficientes.
6. Com uma criança mais jovem, uma atitude simples, como colocar a sua mão no ombro dela, pode ser útil como um lembrete para manter a atenção no que está sendo dito.

OS ALUNOS COM ST NECESSITAM DE EDUCAÇÃO ESPECIAL?
Como mencionado anteriormente, a variabilidade entre as crianças com ST é grande. Algumas necessitarão de serviços educacionais especializados devido a associação entre distúrbios de aprendizagem e de comportamento. Estas necessidades têm que ser individualmente avaliadas por profissionais familiarizados com a ST. A natureza incômoda dos tiques não é, por si só, um motivo para excluir uma criança de uma sala de aula normal.

UM DESAFIO E UMA OPORTUNIDADE
Educar uma criança com ST pode proporcionar desafios interessantes. Quanto mais você conhece e entende o distúrbio, mais capaz você será de ajudar o desenvolvimento desta criança. Você dispõe de uma tremenda oportunidade de ter um importante impacto na vida desta criança. Crianças com a ST que conseguem se sentir confortáveis com seus professores e colegas, brilham na escola e se tornam indivíduos capazes de desenvolver seus talentos e prestar uma contribuição positiva à sociedade. Aquelas crianças cujos sintomas são mal compreendidos ou que não encontram apoio na escola, carregam um enorme peso emocional. Para a criança, a escola é a arena onde se é testado. A imagem de competência, sucesso e valor que a criança tem de si mesma é tremendamente afetada pelas experiências escolares. Conhecimento, apoio, paciência, flexibilidade e carinho são os melhores presentes que um professor pode dar a uma criança com a ST.

PERGUNTAS GERALMENTE FEITA POR PROFESSORES:
Pergunta: Eu li suas sugestões de como ajudar o aluno com a ST na sala de aula.
Entretanto, eu tenho que dar atenção ao resto da turma, que geralmente tem 30 alunos ou mais. Como é que eu vou arranjar tempo?
Resposta: A implementação destas sugestões realmente demanda tempo extra.
Entretanto, as pessoas que escolhem o magistério, em geral, o fazem porque querem participar do crescimento e desenvolvimento de crianças. Este desejo de ajudar as crianças é especialmente importante para a criança com a ST.
Além disso, se você refletir sobre todo o tempo que você já gastou tentando achar valida a adoção de algumas destas sugestões. A longo prazo, você pode poupar tempo e diminuir o seu estresse e o da criança ao criar uma situação onde a criança tenha uma chance de progredir.
Pergunta: O que eu devo fazer se achar que uma criança na minha turma tem a ST?
Resposta: È importante informar aos pais. Além disso, você pode nos contatar por carta. (Endereço no final deste folheto)
Pergunta: Se uma criança tem a ST, esse distúrbio irá necessariamente piorar com o tempo?
Resposta: Embora estejamos apenas começando a estudar o curso natural deste distúrbio, já existem algumas informações. A ST não é degenerativa. Após o surgimento dos tiques na infância, os sintomas podem se acentuar até certo ponto e depois mudar com o tempo. Entretanto, a maioria dos pais e crianças com a ST relata uma estabilização dos sintomas com um quadro de melhora ou desaparecimento ao término da adolescência. Até o presente momento, não se sabe apontar que alunos apresentarão esse progresso.
Pergunta: Há uma criança na minha turma cujos pais dizem ter ST. Eu não observei todos os sintomas que eles descrevem. Será que eles estão inventando?
Resposta: Não, não estão. As crianças podem suprimir os tiques por períodos de tempo variáveis. Geralmente elas fazem isso na escola para não serem ridicularizadas pelos colegas. Em casa, onde é seguir, os tiques se manifestam com mais intensidade. Infelizmente, a criança ao suprimir os tiques na escola deixa de se concentrar em seus estudos. Para sugestões, veja, por favor, a pág.5, lidando com os tiques.
Pergunta: Uma criança na minha turma toma remédios para a ST. Ela frequentemente parece “desligada” e até mesmo já dormiu em aula. O que devo fazer?
Resposta: Não deixe de informar aos pais. O professor é, via de regra, o melhor observador dos problemas e dos efeitos da medicação. Como parte da equipe de tratamento, o valor de suas observações é incalculável. A criança tem que conseguir funcionar efetivamente na escola para se considerar a intervenção medicamentosa válida.
Pergunta: Eu não consigo, muitas vezes, distinguir tiques de comportamentos propositais em uma criança da minha turma. Como posso fazê-lo?
Resposta: Você está em boa companhia. Até mesmo um grupo internacional de experts no assunto não estaria totalmente de acordo sobre o que é um cacoete e o que é simplesmente um problema de comportamento. Os pais também encontram esta mesma finalidade. A melhor coisa a fazer é conversar com os pais e médicos da criança e ver se eles ajudam você a decidir. Uma conversa com o aluno pode ser proveitosa. Se o aluno relatar uma compulsão para fazer alguma coisa pode ser que seja a ST. Isso não significa que você tenha que aceitar um comportamento socialmente intolerável. O aluno pode necessitar de uma assistência médica ou outros profissionais familiarizados com a ST a fim de lidar com estes problemas. Enquanto isso se lembre que a raiva e punição são contraproducentes. Um lugar seguro, onde os tiques possam ser descarregados, pode ser necessário algumas vezes, mas esta medida não é a solução completa do dilema.
Pergunta: Eu tenho um aluno com a ST em minha turma, e tenho encontrado dificuldades em lidar com seu comportamento. Frequentemente converso com os seus pais. Entretanto, toda vez que eu tento conversar, eles parecem muito aborrecidos comigo e não a entender que os problemas do aluno são culpa minha. O que eu devo fazer?
Resposta: Tente lembrar-se que os pais estão tão frustrados quanto você a respeito desses problemas, e eles estão ainda mais chateados por ser o filho deles. Eles vêem você como um expert em crianças e esperam que você seja paciente e compreensivo, embora muitas vezes fora da realidade, eles esperam que você possa resolver o que eles não podem. Além disso, eles sabem que a criança está sofrendo e querem protegê-la de qualquer estresse ou ameaça. Finalmente, os pais de alunos com a ST frequentemente já tiveram a experiência de que os outros não acreditam neles e não entendem as necessidades de seus filhos. Portanto, às vezes, eles podem ficar um pouco nervosos e discutir com você.
Se isso acontecer, tente expressar suas preocupações e frustração em colocar culpa neles ou na criança;



Pergunta: Onde posso conseguir mais informações sobre a ST?
Resposta: Escreva para:
Prof. Dr. Gilberto Ne Ottoni de Brito
Laboratório de Neuropsicologia Clínica
Setor de Neurociências
Instituto Biomédico – UFF
Rua: Hernani Mello, 101
Niterói, RJ
CEP: 22401-000
Agradecemos a autorização dada pela Tourette Syndrome Association para a tradução do folheto “Na Educator a Guide to Tourette Syndrome”
Traduzido por Mauro Fernando Cardoso Lins (Acadêmico de Medicina da UFF e Bolsista de Iniciação científica do CNPq).

Fonte:  Associação Brasileira de Síndrome de Tourette, Tiques e Transtorno Obsessivo Compulsivo



Fonte: http://www.inclusive.org.br/ publicado 23 de março de 2012.

Com fones, peça de teatro 'ganha cores' para deficiente visual

FILIPE OLIVEIRA
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA

Zezé Macedo entra no palco como Fonfunácia: peruca black power, vestido curto e decotado com enchimentos nos seios. Rebola, desce para o meio da plateia e exibe seus dotes físicos. Diz que vai se fazer de envergonhada na noite de núpcias e põe a mão no rosto, fingindo timidez.
O público enlouquece, entre eles 20 deficientes visuais que não podem ver a feia figura (inclusive o autor deste texto). Visualizam a personagem com a ajuda de fones de ouvido, por meio do qual uma voz conta tudo o que está acontecendo no palco.
A cena é do espetáculo "A Vingança do Espelho", em cartaz até o dia 29 de abril no Teatro Vivo, em São Paulo. A peça é pioneira no uso da audiodescrição no Brasil.
Betty Gofman interpreta Zezé, atriz que protagonizou chanchadas da Atlântida, em vários momentos de sua vida, da infância ao papel de Dona Bela na "Escolinha do Professor Raimundo".
"Disseram que a peça era comédia, mas é muito mais. Existe graça, mas existe emoção", diz Rodolfo Giannetti, 68, cego desde criança. Ele conta que nos anos 70 ia ao teatro mesmo sem narração.
Quem não vê ou enxerga pouco recebe o programa, em braille ou ampliado, e fones de ouvido. Todos sentam em seus lugares, e a audiodescritora Lívia Mota prepara os deficientes visuais para a peça.


Ênio Cesar/Folhapress
Peça "A Vingança do Espelho" traz o recurso da audiodescrição para que pessoas com deficiência visual

Lívia conheceu a audiodescrição em 2003, quando estudava na Inglaterra. A primeira descrição que fez foi informal, para uma amiga cega que precisava assistir a um filme para a faculdade.
Hoje, dedica 40 horas a cada roteiro que faz para as descrições. O mais complicado, explica, é escolher o que priorizar em cada cena e evitar que suas intervenções aconteçam ao mesmo tempo em que os atores estão falando.
Kátia Chimabokuro, 40, é entusiasta da audiodescrição. Sempre que tem peça com o recurso, tenta levar outras pessoas. "Quando fiquei cega, parei de receber convites para sair. Agora que posso ir ao teatro outra vez, quero levar todo mundo."

EUA E RIO
O espetáculo é o único em cartaz na cidade com audiodescrição. O recurso é usado nas apresentações de domingo, quando dez pares de ingressos são oferecidos gratuitamente a deficientes visuais.
Nos EUA, a audiodescrição vem se tornando realidade. Segundo Joel Snyder, presidente da Áudio Description Associates, 30 Estados americanos oferecem o recurso. Além disso, de 200 a 300 casas são acessíveis para cegos.
No Rio, o Teatro Municipal Carlos Gomes começou a oferecer este ano espetáculos com audiodescrição a cada duas semanas. A peça "As Mimosas da Praça Tiradentes" está em cartaz com os recursos de acessibilidade.



Fonte: www1.folha.uol.com.br/cotidiano 25/03/2012 - 11h15

segunda-feira, 26 de março de 2012

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais

Traduzido por Andréa Werner, do blog “Lagarta Vira Pupa
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max



Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!
Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”


Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral


Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”


Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral


Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”


Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down


Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”


Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista


Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”


Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)


Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”


Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.


Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”


Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista


Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”


Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down


Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”


Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomina 9


Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”


Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.



Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”


Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral



Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”


Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada



Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/



Fonte: http://www.inclusive.org.br/ Publicado em 11 de março de 2012.

Campanha “Acessibilidade começa em casa”

Texto extraído de: Portal AZ



A Secretaria para Inclusão da Pessoa com Deficiência (Seid) participará da campanha “Acessibilidade começa em casa”, que será lançada no próximo dia 20 de abril.
O objetivo é conscientizar a população a tomar suas iniciativas no sentido da acessibilidade, como, por exemplo, adequar as calçadas ao trânsito de pessoas com deficiência.
A parceria envolvendo a Seid e a campanha “Acessibilidade começa em casa” foi definida em reunião envolvendo o secretário para Inclusão da Pessoa com Deficiência, Hélder Jacobina, e o deputado federal Jesus Rodrigues. Também participaram do encontro o 1º secretário do Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conede), Mauro Eduardo e Silva, e assessores das duas equipes envolvidas.
O secretário destacou a importância desta campanha, que tem como objetivo incentivar a população a tomar suas próprias atitudes, e não só esperar pelo poder público diante da necessidade de construir tendo a preocupação de permitir a acessibilidade. Jesus Rodrigues observou que a campanha tem como foco principal conscientizar para que as pessoas construam calçadas acessíveis, dentro dos padrões da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT).

Acessibilidade em casa

A campanha “Acessibilidade começa em casa” terá como estratégia a execução de ações nas escolas públicas – palestras, atividades recreativas, etc. –, praças, ruas e avenidas, sempre acompanhadas da distribuição de panfletos. Hélder Jacobina destacou que a Seid tem o dever de apoiar promoções como esta, quer sejam realizadas por parlamentares, pelo poder público, por organizações não governamentais ou pelo cidadão comum.
“A Seid tem como missão atuar em prol da construção de uma sociedade inclusiva, através das políticas públicas que estão sendo implementadas, numa relação de parcerias que envolvem os mais diversos setores”, lembrou o secretário. “Temos que atuar conjuntamente pelo efetivo exercício da cidadania das pessoas com deficiência. O Estado do Piauí configura-se como terceiro Estado do Brasil com o maior percentual de pessoas nesta situação.”



sexta-feira, 23 de março de 2012

DOR CRÔNICA


Pessoas com deficiência ou sem deficiência podem enfrentar períodos de dor contínua devido à várias possíveis causas (como dores na coluna, doenças reumáticas, câncer, amputações, cicatrizes de queimaduras).

 As dores podem estar ligadas ao fator desencadeante (como acidente ou doença), ou ter raiz emocional.

 
 No link há endereços disponibilizados pelo Hospital das Clínicas que podem ser úteis.
 Há oito indicações de grandes hospitais ou universidades, quinze na cidade de São Paulo (alguns atendem o SUS), um endereço específico para dor orofacial, e onze cidades do interior do estado de São Paulo (Bauru, Bebedouro, Botucatu, Campinasm Guaratinguetá, Jaú, Jundiaí, Mogi das Cruzes, Santo André, Sorocaba) .


Para facilitar colocamos aqui todos os endereços:

1. Ambulatório de Dor do Hospital São Paulo- UNIFESP
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 50847463
Atendimento:

2. Ambulatorio de Dor do Instituto Dr. Arnaldo Vieira de Carvalho
Responsável: Dra Juliana Mara Cruz - CRM: 105277
Largo do Arouche, 66 - Centro - São Paulo
Telefone:(11) 3367-3844
Atendimento: SUS. Quintas das 8 - 18h

3. CED
Responsável: Dra. Adonai Manzella Senne - CRM: 57207
Rua Pedro de Oliveira Neto, 68 - Sorocaba
Telefone:(15) 32322821
Atendimento: Particular e Convênios

4. Centro de Atenção em Dor
Responsável
: Dr. Fabio Luiz Vieira - CRM: 97046
Av. Nove de Julho, 2929 - Jd. Paulista - São Paulo
Telefone:(11) 3711-4786
Atendimento: Particular

5. Centro de Funcionalidade e Dor – Dr. Manoel Jacobsen Teixeira / Dra. Lin Tchia Yeng
Responsável: - CRM:
Av. Arnolfo Azevedo 70 Pacaembu - São Paulo
Telefone:(11) 3670-2712
Atendimento:

6. Centro Médico Interdisciplinar de Dor
Responsável: Dr.Hideki Hyodo - CRM: 75210
E. Olegário Paiva, 136- Shangai- Centro - Mogi das Cruzes
Telefone:(11) 47999392
Atendimento: particular e planos de saúde

7. Clínica Ana Rosa
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 6842.2222
Atendimento:

8. Clínica Camargo Carasik
Responsável: - CRM:
- Jaú
Telefone:(14) 36021.6506 3622.7499
Atendimento:

9. Clínica da Dor e Tratamento da Coluna Vertebral-Hospital e Maternidade Frei Galvão - Guaratinguetá
Responsável: Dr Robson Prudêncio Silva Lima (Neurocirurgião especialista em coluna vertebral / robsonpslima@hotmail.com.br - CRM: 101309
Rua Domingos Lemes, 77, Santa Rita CEP 12502-380 / www.hospitalfreigalvao.com.br - São Paulo
Telefone:(12) 3128 3800
Atendimento: Centro Médico 3º andar/Pronto Atendimento/Centro de Fisioterapia 4º andar (Dr Levi Ribeiro)/Centro de Psicologia(Dra Cigiane Bitencourt de Freitas)

10. Clinica de Dor Orofacial
Responsável: Fábio Kurogi Alvarez - CRM: CRO - 79277
Rua Maria Cândida, 135 - São Paulo
Telefone:(11) 29730642
Atendimento:

11. Clínica de Medicina Física e Reabilitação de Bauru
Responsável: - CRM:
- Bauru
Telefone:(14) 3223.3535
Atendimento:

12. Clínica de Tratamento da Dor de Bebedouro
Responsável: - CRM:
Rua José Francisco Paschoal, 998 Jd. Aparecida - Bebedouro
Telefone:()
Atendimento:

13. Clínica Para Dor
Responsável: Dra. Mônica Yasmin Pinto Corrado - CRM: 79705
Rua: Euclides da Cunha,11-cj 604 - Bairro: Gonzaga - Santos
Telefone:(13) 32842933
Atendimento: Particular e Convênios

14. Clínica We Care
Responsável: Regina de Oliveira Fernandes - CRM: CRP: 06/88894
R. Barão de Teffé, 405 - Anahangabaú - Jundiaí
Telefone:(11) 4586-2729
Atendimento: Psicologa Clínica em Terapia Comportamental, Cognitiva e Dor Crônica

15. Clinidor Clinica Médica
Responsável: Dra. Fabiola Peixoto Minson - CRM: 90398
Rua São Sebastião, 550 - Chácara Sto Antonio - São Paulo
Telefone:(11) 5180-3344 ramal 3373
Atendimento: terças e quintas das 14hs ás 19hs

16. Clinidor – Anestesiologia/Terapia Antálgica/Cuidados Pailiativos
Responsável: - CRM:
Av. Conselheiro Nébias, 726 cj 44 – Boqueirão - Santos
Telefone:(13) 3232.3238 3223.6456
Atendimento:

17. CLINIDOR_ Clínica de tratamento de dor ltda.
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 50803510 50803511 50803512
Atendimento:

18. Conjunto Hospitalar de Sorocaba - PUC
Responsável: Dra. Adonai Manzella Senne - CRM: 57207
Rua: Cond.Pereira Inacio,564 - Sorocaba
Telefone:(15) 33329100 - Ramal: 9291
Atendimento: SUS

19. Hospital 9 de Julho - Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional
Responsável: Dr. Claudio Fernandes Corrêa - CRM: 34.451
Rua Peixoto Gomide, 613, ala D, 8º andar - Cerqueira César - São Paulo
Telefone:(11) 3147-9891
Atendimento: de segunda a sexta-feira das 08h00 às 18h00

20. Hospital Albert Einstein
Responsável: Dra. Fabiola PEixoto Minson - CRM: 90398
Av. Albert Einstein, 627 / 701 -Consultorio, 306 Bloco A-1 Atendimento 6ªs Fªs das 09hs ás 12hs - São Paulo
Telefone:(11) 11- 21519392 e 21519393
Atendimento: Oncologia - 4ªs Fªs das 09hs ás 12hs, Bloco A, 2° subsolo

21. Hospital Auxiliar de Cotoxó
Responsável: - CRM:
R. Cotoxó, 1142 – Vila Pompéia - CEP: 05021-001 - São Paulo
Telefone:(11) 3879-2310 FAX: 3871-1605
Atendimento: SUS

22. Hospital Auxiliar de Suzano
Responsável: - CRM:
R. Dr. Prudente de Moraes, 2200 – Vila Amorim - CEP: 08675.970 - São Paulo
Telefone:(11) 4744-8200 / Telefax: 4748-3709
Atendimento: SUS

23. Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP – Ambulatório Neuro/Dor
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 2661-5000/ 2661-6000
Atendimento:

24. Hospital Sírio Libanês – Instituto de Ensino e Pesquisa
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 3155.0287
Atendimento:

25. Instituto Central
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 - CEP:05403-000 - São paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

26. Instituto da Criança
Responsável: Hospital das Clinicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647 / CEP: 05403-000 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-8500
Atendimento: SUS

27. Instituto de Medicina Física e de Reabilitação
Responsável: - CRM:
R. Diderot, 43 - São Paulo
Telefone:(11) 5549-0111 Fax: 5549.0556
Atendimento:

28. Instituto de Medicina Física e de Reabilitação
Responsável: - CRM:
R. Guaramembé, 589 – Jardim Umarizal - CEP: 05756-350 - Sâo Paulo
Telefone:(11) 5841-7414
Atendimento:

29. Instituto de Ortopedia e Traumatologia
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Dr. Ovídio Pires de Campos, 333 - CEP:05403-010 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

30. Instituto de Psiquiatria
Responsável: Hospital das Clínicas - CRM:
Av. Dr. Ovídio Pires de Campos, 785 - CEP:05403-010 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-6000
Atendimento: SUS

31. Instituto do Coração
Responsável: Hospital das Clinicas - CRM:
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 44 - CEP:05403-000 - São Paulo
Telefone:(11) 3069-5000
Atendimento: SUS

32. IRMANDADE DA SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SÃO PAULO
Responsável: - CRM:
Rua Dr. Cesário Mota Júnior, 112, Santa Cecília - CEP 01221-020 - São Paulo
Telefone:(11) 2176-7000
Atendimento: Terapia da Dor e Medicina Paliativa, entre outros - http://www.fcmscsp.edu.br

33. Serviço de Dor da Faculdade de Medicina do ABC
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 4993.5458
Atendimento:

34. Serviço de Dor do Hospital Brasil
Responsável: - CRM:
- Santo André
Telefone:(11) 4994.7856
Atendimento:

35. Serviço de Terapia da Dor do Hospital Alemão Oswaldo Cruz
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 3287.8177
Atendimento:

36. Singular - Centro de Controle da Dor
Responsável: Dr. Fabricio Dias Assis - CRM: 86588
Rua Maria Monteiro, 968 - Cambui - CEP: 13025-151 - Campinas
Telefone:(19) 3325-1522
Atendimento: Segunda à Sexta 08hs - 18hs

37. UNIDOR - Unidade de Tratamento de Dor - Hospital Beneficência Portuguesa
Responsável: - CRM:
- São Paulo
Telefone:(11) 32870299 32892578
Atendimento:

38. Universidade Estadual de São Paulo- UNESP – Campus Botucatu (Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos)
Responsável: Dr. Julio de Mesquita Filho - CRM:
- Botucatu
Telefone:(14) 3811.6353
Atendimento:

 
Se o episódio de dor persistir por mais de três meses, a busca de ajuda médica é importante.

“NÂO VAI ACONTECER COMIGO!”

   Meu nome Viviana.

A guerreira Vivi, um sorriso com vontade de viver.


    “Estava na garupa de uma moto de trilha, em terreno próximo da chácara que minha turma tinha alugado para o Carnaval. Era Domingo, hora do almoço, estávamos em festa desde a noite anterior, comendo, bebendo muita vodka, sem dormir. De repente meu corpo foi lançado para longe, caindo num arbusto muito espinhoso. O parceiro ficou caído, ao lado da moto. Após quarenta minutos notaram nossa ausência, veio o resgate, a longa hospitalização. Meus familiares contam coisas que fiz e que falei deste período, de que não me lembro.
    Eu não bebia, mas aos 22 anos, de repente minha vida mudou muito, depois de sete anos de estabilidade.Achei ótimo sair todas as noites, depois do trabalho, e beber todas as noites também. Será que nós jovens acabamos tentando assim, durante algumas horas ou dias fugir do mundo adulto, com suas responsabilidades, criando assim uma (falsa) alegria infantil através do álcool?
    Algumas pessoas de minha turma, no dia do acidente, foram ao hospital para me ver, e voltaram para a chácara, para beber.Há um pensamento mágico no ar –“Isso não vai acontecer comigo!”
    Eu também pensava assim. Enfrentei edema cerebral pós-traumatismo craniano (com risco de precisar de três dias de coma induzido). Escapei. Por dois meses, enfrentei inexplicável dor no peito. Consultei vários médicos, fiz vários exames, cheguei a precisar de morfina, até que tomografia identificou uma vértebra da coluna quebrada e outra trincada, na altura das omoplatas.
    Dois meses de colete ortopédico não resolveram a dor. A indicação de cirurgia me deixou em pânico, mas o médico garantiu que só precisaria colocar dois pinos de fixação. Foram dez longos pinos. Como minha fratura foi do lado interno da coluna, a avaliação do tamanho do pino seria aproximada.
    Sou pequena, o pino longo demais machucava o organismo internamente a ponto de gerar infecção contínua, tratada por seis meses (de dor), sem o organismo conseguir atingir a cicatrização e com risco de ruptura de artéria coronária. Nova cirurgia (8 horas, 6 pinos menores), nova carga de antibióticos (durante dois meses, no hospital, duas horas de manhã e duas  à tarde).
    A terceira cirurgia procurou corrigir a musculatura dorsal afastada, incapaz de proteger a coluna.Sucesso parcial.Depois de um ano (eu já tinha voltado ao trabalho, sou contadora), mais  uma cirurgia plástica corretiva (manta de silicone, cobrindo os pinos).Agora posso apoiar as costas.
    A família foi meu contínuo apoio, nunca me censurou. Gerei muito sofrimento, para todos. Deste jeito, a bebida é um “barato” caro. Nunca mais bebi.Hoje sou a motorista sóbria da turma.”




Caso real.
Elizabeth Fritzsons da Silva, psicóloga e diretora da Unidade de Atenção aos Direitos da Pessoa com Deficiência, colaboradora do LIBERAL.

quinta-feira, 22 de março de 2012

Estímulos precoces ajudam criança com síndrome de Down

MARIANA VERSOLATO
SABINE RIGHETTI
DE SÃO PAULO

O diagnóstico de síndrome de Down deixou, há tempos, de ser uma sentença que determina o potencial de alguém. Com expectativa de vida cada vez maior e mais qualidade de vida, portadores e suas famílias têm muito a comemorar nesta quarta-feira, Dia Mundial da Síndrome de Down.
Mas o que faz com que as crianças com a síndrome consigam se desenvolver ao máximo ainda é tema de discussão enquanto elas vão à universidade e estão cada vez mais incluídas socialmente.

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"O tratamento e acompanhamento das patologias associadas faz uma grande diferença", diz Fabíola Pelissoni Vicente, médica geneticista da Apae de São Paulo.
Isso porque pessoas com Down têm mais chance de ter doenças como problemas cardíacos, hipotireoidismo, doença celíaca e leucemia.
Os males cardíacos podem atingir cerca de 50% das crianças com Down. Se não receberem tratamento, podem afetar o desenvolvimento da criança como um todo e ter repercussão em outros sistemas, como o nervoso.



VISÃO E AUDIÇÃO
Problemas de visão, audição e tônus muscular também são obstáculos ao desenvolvimento e à aprendizagem, independentemente do atraso intelectual.
É por isso que o acompanhamento médico deve ser feito desde o começo e ser constante, explica Vicente.
A estimulação deve ser iniciada o quanto antes, diz Patricia Tempski, médica e coordenadora do ambulatório de cuidado à saúde da pessoa com síndrome de Down do Instituto de Medicina Física e Reabilitação, ligado à USP.
A equipe deve ter fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional para aprimorar a dicção, a força muscular e outras habilidades.
"O maior ganho para crianças com ou sem síndrome de Down acontece nos primeiros anos de vida, quando se desenvolve a capacidade de os neurônios formarem novas conexões", diz Vicente.
Quantificar ou prever esse ganho, porém, não é uma tarefa possível, diz Tempski.
"Todo investimento é colhido, mas o quanto cada criança vai se desenvolver depende de um conjunto de fatores, como o acompanhamento médico, a estimulação pela família e doenças associadas, como o autismo."
Há diferentes apresentações do padrão genético da síndrome. No tipo mosaico, uma porcentagem pequena de células afetadas pela alteração genética pode levar a um desenvolvimento maior, quase idêntico ao de uma pessoa sem a síndrome.
Tempski diz ainda que o enfoque dos pais e da equipe deve ser na autonomia da pessoa com Down.
A dificuldade de encontrar informações sobre a síndrome que afeta a filha Beatriz, de um ano e 9 meses, fez com que a advogada Maria Antônia Goulart fizesse um site por conta própria.

O portal "Movimento Down, patrocinado pela Amil, que será lançado hoje em Brasília, vai aglutinar informações dispersas sobre Down de maneira acessível.

A ideia é escrever para os portadores e não portadores da doença. O site terá colaboradores com Down.

Para Goulart, a falta de informações "dá uma angústia porque você não entende a situação que está vivendo".

Fonte: Folha.com , caderno saúde 21/03/2012 - 10h00

Conheça a Síndrome de Down

Extraído de: Vida Mais Livre


Mais de 300 mil brasileiros têm a síndrome, que é provocada por um acidente genético. Além do atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, essas pessoas estão propensas a ter variados problemas de saúde.



Em homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado em 21 de março, o Vida Mais Livre preparou uma reportagem especial para esclarecer alguns fatos sobre a Síndrome de Down, que afeta mais de 300 mil brasileiros. Para começar, 21 de março é escrito 21/3, o que faz alusão à trissomia do cromossomo 21.
Uma das dúvidas mais comuns é se a Síndrome de Down é uma doença ou não. “Não” é a resposta mais correta. Ela é causada por um acidente genético que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. “Na célula comum da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares.
O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21”, explica Ana Elisa Scotoni, neuropediatra da Fundação Síndrome de Down. Por isso, é que a Síndrom de Down também pode receber o nome de Trissomia do 21. E como estamos falando de nomes, não se deve utilizar o termo mongolismo para se referir às pessoas com Síndrome de Down.
A síndrome foi descrita pela primeira vez, em 1866, na Inglaterra, pelo médico inglês John Langdon Down, que acabou emprestando seu nome. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da Síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que indicavam.
Pesquisas indicam que a cada 600 bebês vivos, um tem Síndrome de Down. Os estudos também mostram que quanto maior a idade da mãe, maiores são as chances da criança ter a síndrome. Além disso, ela ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo. “Nada que ocorra durante a gravidez, como quedas, emoções fortes ou sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não conhecemos nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a síndrome”, relata Ana Elisa.
“Os bebês com Síndrome de Down, em geral, podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e acentuada hipotonia (reduzido tônus muscular), que diminui com o tempo e a criança vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar”, explica a neuropediatra.


Problemas de saúde
Alguns problemas e doenças podem afetar pessoas com a síndrome com mais frequência, por isso, é fundamental que médicos acompanhem o desenvolvimento da criança. Para José Salomão Schwartzman, neurologista da Infância e Adolescência e professor titular no Curso de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie, as pessoas com Síndrome de Down têm, bem mais frequentemente, problemas de saúde que pessoas da população em geral.
“Problemas auditivos, oculares, hematológicos, ósseos e vários outros também são bastante habituais, além de doenças cardíacas. Outra constatação é que eles têm maior incidência de infecções e de problemas alérgicos. Problemas gastrointestinais, epilepsia e disfunção da tireóide também não são raros”, explica.
Zan Mustacchi, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo,e diretor-clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP), menciona outros números: “Cerca de 50% das pessoas com Síndrome de Down têm a probabilidade de desenvolver problemas cardíacos. Isso ocorre porque o músculo do coração não amadurece no tempo adequado. E, em 30% desses casos, é necessária indicação de cirurgia”, comenta.


Outros números:
- de 16 a 22% das pessoas com Síndrome de Down têm problemas com a tireóide;
- de 40 a 60% têm um par a menos de costelas que pessoas comuns, o que causa diversas repercussões respiratórias;
- 30% podem desenvolver o Mal de Alzheimer depois dos 40 anos. Nas pessoas sem Síndrome de Down, a maioria começa a desenvolver a doença após os 60 anos.


Oferecemos arquivo de textos específicos, de documentos, leis, informativos, notícias, cursos de nossa região (Americana), além de publicarmos entrevistas feitas para sensibilizar e divulgar suas ações eficientes em sua realidade. Também disponibilizamos os textos pesquisados para informar/prevenir sobre crescente qualidade de vida. Buscamos evidenciar assim pessoas que podem ser eficientes, mesmo que diferentes ou com algum tipo de mobilidade reduzida e/ou deficiência, procurando informar cada vez mais todos para incluírem todos.