“Sem inclusão, eu não seria o que sou”
Por Claudio Luciano Dusik*
Sou o segundo filho entre seis. Tenho quatro irmãos e uma irmã. Com um ano e meio de idade meus pais perceberam um pouco de fraqueza em mim e dificuldades para engatinhar, no entanto, o médico referiu não haver nada de anormal e que eles estavam ansiosos. Com dois anos de idade levaram-me ao neurologista e descobriram que eu possuía Atrofia Espinal Muscular Infantil, uma síndrome rara chamada Werdnig Hoffmann, que é uma doença do neurônio motor apelidada de “boneco de pano” e “boneco de trapo”, pela semelhança da mobilidade (moleza) corporal, precisando de apoios para sentar, firmar a cabeça, etc. Trata-se de uma síndrome que acarreta em terminalidade de vida por apresentar degeneração óssea, distrofia e degeneração muscular, acarretando com isso deformidade física progressiva, perda de movimentos e problemas cardiorrespiratórios. A expectativa de vida para crianças com essa doença se limita até os sete anos de idade e em raros casos chegam aos quatorze anos, não sendo encontrado na literatura médica casos acima desta idade.
Esperançosos ou desesperados, meus pais investiram na busca de recursos médicos em várias localidades do RS e SP, encontrando sempre as mesmas respostas e explicações. Seguidamente fui submetido a diversos exames médicos, muitos deles dolorosos. Não conseguindo respostas na ciência, partiram para uma “peregrinação” religiosa, visitando todo tipo de religião que indicasse rituais (como “cirurgia pelo espaço” e ficar todo tempo dentro de uma pirâmide no centro da casa). Aos quatro anos, com o nascimento de minha irmã (com a mesma síndrome), as peregrinações pararam.
Desde o início sempre fui informado sobre minha doença, no que ela implicava e o porquê de cada procedimento (tanto médico como religioso). Acredito que isso me deu recursos para reconhecer meus limites, minhas possibilidades e dar-me a chance de fazer escolhas para aceitar (conformar) ou buscar meios de superação e de qualidade de vida. Exemplo disso foi que com cinco anos de idade, me foi dada à escolha entre freqüentar a escola ou não, sendo sempre claro meu limite de tempo de vida e perdas motoras progressivas, mas também tendo claro as possibilidades de fazer amigos e de me integrar socialmente.Aprendi a lidar com fatores bons e ruins e suas implicações.
O objetivo de eu ir para a escola, foi o de fazer amigos, e não necessariamente o domínio dos conteúdos ou avanço de série, era o que enfatizavam meus pais. No entanto, logo já aprendi a ler e escrever.
Mesmo tendo plenas capacidades cognitivas e de comunicação, e na época ainda de escrita manual, encontrei dificuldades de disponibilidade de inclusão escolar. As escolas de ensino regular – tanto públicas como privadas – negaram minha matrícula dizendo não estarem preparadas para receber alunos com minha dificuldade. E, no meu caso, deveria ser matriculado em escola de educação especial. Minha mãe inconformada com isso, porque seu objetivo estava na minha socialização, relutava em me matricular na escola com crianças especiais. Pois se ela queria que eu brincasse, conversasse e interagisse, como iria conseguir plenamente isso se eu estudasse apenas entre crianças que também tivesse dificuldades em brincar, conversar e interagir? Inconformada, minha mãe quis me matricular em uma escola privada que ao menos por um período de experiência me aceitasse. O Diretor, depois de fazer alguns testes comigo, aceitou a matrícula por um período de experiência.
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Fonte: Inclusão Já
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